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发表于 2014-6-10 16:49 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 +梦123 于 2014-6-11 14:17 编辑

     去年春节时候,我家宝宝遭遇到了川崎病。在宝宝遇到这个病之前,我与很多人一样,听都没听说过。川崎病对我来说原来是个很遥远的名词,在看日本熊田道雄的定本育儿百科中,也是列在少见病之列。但是不知道什么原因,近年来发病率不知道为什么升高了?这个病因至今未确定,所以导致各种说法:有的觉得和免疫有关系,有的觉得和感冒有关系(我们在住院过程中,遇到过一个川崎病的父母说是感冒引起的),有的认为与辐射有关系,有的认为和环境污染有关系,我个人有点偏向于免疫和环境因素吧,本身这个病是日本川崎富发现的,所以命名川崎病,80年代日本发病率较高,但是近些年来我们国家发病率增高,而目前我们国家经济快速发展,发展模式和日本80年代速度类似,是不是与环境污染有关系,就不得而知了!!

    另外为什么以前川崎病的说法较少,而现在逐渐多了呢?个人还觉得和医疗条件有关系。原来医疗条件不好,对于川崎病引起的心脏等系列的问题,成人后的心脏疾病等,或许小时候遭遇过川崎病呢?只是现在医疗条件发达了,能够及时发现,并且医生临床经验的增多,也便于发现了吧!!


    虽然川崎病没有一些疾病那么恐怖,因为川崎病治疗方式也是比较成熟的,国际通用,所以也没那么可怕,只是比较少见罢了。由于很多人不知道川崎病是什么,我的家人、朋友、同事都不知道什么是川崎病,特别农村的,更别提了,给他们解释也不知道这个是什么,总体还是很少见的,所以有时候有人问我什么是川崎的时候,我就说就是血管炎,会引起心脏方面的问题,这样大家都比较好了解了,也知道川崎病会带来哪些问题了。


     首先引用下百度,对川崎病科普下:小儿皮肤黏膜淋巴结综合征(MCLS)又称川崎病,是1967年日本川崎富作医师首选报道,并以他的名字命名的疾病。临床多表现:发热、皮疹、颈部非脓性淋巴结肿大、眼结合膜充血、口腔黏膜弥漫充血、杨梅舌、掌跖红斑、手足硬性水肿等。(引用百度,如果不清楚的,自己去问度娘吧)


      在这个期间,由于很多人不了解这个病,并且也遇到过其他生病的宝宝,也有其他妈妈小宝贝遭遇川崎病,向我咨询过,其实我也不是专业,只是有过这段经历,就尽量详细写出来病程过程,给大家参考下吧。
     其次,在医院期间医生也解释过,川崎病并不是罕见病,只是少见病,所以也没什么可怕的,治疗方式国际通用,发现及时,也没什么后续危害,只是川崎病还会有复发的可能性,并且不知道病因,所以只是好好护理宝宝,至于预防,不得而知了,只是宝宝不明原因的发烧时候,排除下是不是这个疾病罢了。


        本来打算一口气写完,但是码字太多,就分开写了,为了便于阅读,就设置个电梯,方便大家看下吧。
1、生病前一天,宝宝活泼,毫无征兆的

2、宝宝病程第一天,发烧
3、病程第二天,发烧
4、病程第3天,发烧,出过红疹
5、病程第四天,退烧,眼睛红血丝,口唇发挥
6、病程第5天,反复发烧
7、病程第6天,发烧,输液
8、病程第7天,发烧,住院,诊断不完全川崎
9、病程第8天,输完丙球退烧,观察
10、病程第9、10、11天,住院观察
12、恢复期
13、写在后面的话




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sexysally  东骏国际试管生殖技术中心、提供**妈妈、提供捐精捐卵、选性别包成功包男孩出生:微信/电话:13078889555  发表于 2017-6-14 23:54
sexysally  东骏国际试管生殖技术中心、提供**妈妈、提供捐精捐卵、选性别包成功包男孩出生:微信/电话:13078889555  发表于 2017-6-14 23:54
夕宝妈  亲,儿童医院复查的时候需要提前预约心脏彩超吗,复查当天能做心脏彩超不?之前住院的时候都是提前一两天预约心脏彩超的  发表于 2015-5-12 13:40
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本帖最后由 +梦123 于 2014-6-10 17:19 编辑

       我家宝宝川崎病生病及治疗过程,给有类似的做个参考。因为川崎病有些症状与猩红热、败血症、幼年类风湿等有些疾病容易混淆,避免与有些疾病混淆误诊,看医疗**上也有误诊现象。      
       我家宝宝是1岁半时候遭遇的这个病。。我看百度上说的也是男婴发病率较高,但是在住院过程中,也遇到过2个女婴是川崎病。一个是1岁左右,一个还不到1岁,遇到过一个男孩,2岁多,还有一个女孩6岁多……


       我家宝宝是年前春节前遇到的这个病,病程从1月19日至1月30日。

       1月18日,天气非常好,阳光明媚,带宝宝与园博园耍,宝宝玩的非常兴奋……

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       晚上在外面吃得火锅,没有宝宝可吃的,就给给宝宝吃了酸奶、鲜奶,有点冰,吃得时候宝宝在凳子上玩,又不小心摔倒脸了,脸上还摔了到红印,右脸颊摔红了……晚上给宝宝洗过澡后,他兴奋的爬我身边,冬季是应该有些冷,但是我没注意,没及时穿衣服,后来才穿上,怕到被窝里来了陪我玩耍……

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本帖最后由 +梦123 于 2014-6-10 17:31 编辑

发烧第一天:     

  1月19日: 周日,睡觉起来,早上看宝宝脸上发红,手摸宝宝头上微热,早饭后恢复正常,很精神,以为已经没事了,就带宝宝要出去沙坪坝了逛了,马上春节了,计划要回老家,很久没去过沙坪坝了!!上午出去很好,下午又不精神,摸头微烧,就给喝水,回家了,感觉精神都还好。


      晚上睡觉时候,宝宝头又热了,量下体温不到38度,没吃药,又去洗了个温水澡,夜里忽然比较热,量下38.7°,因为超过38.5了,便给他洗个温水澡物理降温,喂了布洛芬,发汗退烧。
        这个时候我对宝宝发烧并没有多少重视,宝宝没有感冒症状,宝宝平常体质还不错,有时候发烧都是一两天自愈(多数是物理降温处理),这次以为又是一次病毒性感冒,想着或许是昨天玩的太兴奋了,衣服增减导致的?或是昨晚洗过澡后没及时穿衣服,想着感冒就感冒嘛,增强他免疫力的过程,没有在意。

这是宝宝发烧第一天,脸上两边脸颊都有些红。

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本帖最后由 +梦123 于 2014-6-11 14:29 编辑

发烧第二天:
1月20日:周一早上,手摸不发烧,于是我起床上班,宝宝还在睡。老公在家护理宝宝没去上班,上午电话老公说宝宝不发烧了,精神很好,还出去逛了下,没处理,以为宝宝已经向以前发烧一样,已经自愈好了。


       中午我下班回去,宝宝正哭闹,原来又有点发烧了,测量体温又是38.5以上给宝宝温水先物理降温,然后喂了布洛芬退烧至37度(如果宝宝高烧,为了避免高烧引起高热惊厥等问题,物理降温是最快速的方法,然后辅助药物处理,因为药物起作用最快也是在半小时后了,如果是高烧不处理就去医院,会被医生批评,应该先物理降温,再去医院,不然宝宝高温时间长,容易引发各种问题……)然后喂奶哄他睡觉,希望睡眠中有助于恢复抵抗疾病,二来也希望给他补充水分,这个时候宝宝对喝水还不排斥,脸色精神都还好,逗他还对我笑……     

IMG_20140120_133720_副本.jpg


   

但是睡觉过程中,宝宝又开始反复发烧了,这个时候脸就很红,不用说又是高烧,宝宝以前没遇到过这种情况,一般宝宝以前发烧2天内都恢复了,我有点担心是细菌感染,就下午请假陪他,又不想打扰他睡眠,只是用温水给他搽身体,腋窝、腹沟等处,又是刚吃过布洛芬不到4小时,所以也不能继续给退烧药,待他睡醒就带去医院检查病因。

IMG_20140120_142627_副本.jpg





       下午带宝宝去附近医院查了下血常规(此次血常规没查CRP,CRP即C反应蛋白,能更早发现有无感染现象),一切指标都在范围之内,包括白细胞、淋巴细胞等等(这也是川崎病难以发现的原因,因为它不是细菌不是病毒感染,病因不明,无经验的医生难以早期发现,多数会被当成感冒治疗,特别是当成病毒性感冒治疗,这也是有些家长会误以为是感冒引起的)。

       由于血常规正常,这个时候宝宝也不发烧了,医生也没开药与打针,我也放心了,感觉这是宝宝遭遇到一次普通感冒类似的生病吧,看太阳很好,就带宝宝在附近公园晒会太阳,但是宝宝精神却不大好,不想玩,可能是发烧导致精神不佳吧。这个时候买了个泰诺退烧药,以便于和美林能够交替实用。平常宝宝很爱照相,一说给他照相,都露出他的招牌笑脸,但下午他精神不好,逗他玩,给他照相,都没有笑。

120_副本.jpg



      看宝宝精神状态不太好,担心他发烧不想吃饭,去超市买了条鲫鱼,炖点汤,想着是给自己多增加点奶水,好在宝宝不舒服不想吃饭时候,能喂点宝宝母乳,一是补充水分,二是安慰宝宝。宝宝发烧时候,因为要流失很多水分,所以补水很重要,体内缺水就不利于退烧

         结果晚饭时候宝宝好像恢复了一样,精神很好,下来玩的很兴奋,到处跑,也要吃东西,我们这个时候相信宝宝已经完全好了。没得经验的我们忽略了宝宝发烧后的胃口,看宝宝开心要吃,也就要他吃了,喝了大概140ML鲫鱼汤,吃了点鱼肉,当时以为鱼肉好消化,整个过程宝宝像平常一样调皮,很开心。晚上睡觉时候又喝了200ML的奶,睡觉,睡觉时候都还正常,不发烧。
      
       夜里0:00左右,宝宝突然呕吐,把吃得鱼肉、奶、等全吐了出来,知道喂宝宝喂多了,担心宝宝吐了这么多失水,又给宝宝喝了水,喝100ML奶,宝宝后来又吐了,就不让他再喝了,睡觉。(发烧后应吃些易消化、补充水分、奶、就不要吃其他的了)


       睡到2点左右,感觉宝宝很烫,量下40.4,宝宝这时候就很不舒服了,哭闹,估计体内太热了,宝宝哭着就留鼻血了,赶紧给宝宝温水洗澡快速降温,宝宝在水里舒服的多,不再哭,同时喂了泰诺退烧,又喂了水,宝宝这个时候很配合,喝水、吃药都很配合,由于夜里宝宝发烧也比较疲惫吧,宝宝有点瞌睡了,1小时左右宝宝发点汗退烧了,但是没完全退烧,本来想去医院看急诊,但看宝宝睡觉,又没那么烧了,没忍心打搅他睡眠,就打算天亮后带宝宝去医院。宝宝一夜吃奶,含着奶头睡了,觉得他也没睡熟,因为时不时的也吃着奶,体温不高不低,大致在37°。





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秋小蛇  亲,宝宝感冒或者身体不舒服,一般不喂鱼肉、鸡肉之类的,都不好消化,最好喂粥、面包等软的好消化些  发表于 2014-6-11 10:41

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还真的没有听说过,现在是好了吗

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+梦123  好了,这个急性期过了就好  发表于 2014-6-11 15:37

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看得好紧张,要怎么发现啊?

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+梦123  一般是持续高烧不退,抗生素治疗无效。然后有些川崎病外在特征,基本上发烧3天后能够最早发现。  发表于 2014-6-11 15:38

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等待后续,祝宝贝健康!

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看着都揪心 回想起前两年整夜整夜守护娃娃的自己 希望个个宝宝都健康成长。

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好可怜的宝贝啊,最见不得孩子生病,生病的样子看起来真是心疼

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+梦123  主要是宝宝不会语言表达的时候,我们只能看到他的痛苦,却无法明白他心里的痛苦  发表于 2014-6-11 15:40

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学习了,还真没听说过这病!期待后续!
曾宇宸

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亲,宝贝好没得哟?真是纠心,到底是怎样的病,总是发烧。

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+梦123  好了 就是川崎病  发表于 2014-6-11 15:41

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是去年的事情了,宝宝肯定早就好了,宝宝生病大人跟到揪心,希望宝贝们都能健健康康的,其实这个川崎病你不说根本就不会注意,但是你一说又感觉好像听说过这个病的,以前好像是在哪里听到说过

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+梦123  嗯,不经历时候不会看到,经历的时候发现还遇到不少,所以不算是罕见病,应该是少见病  发表于 2014-6-11 15:42

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妈网手机达人 重庆通

继续坐等楼主麻麻更新,这个病的确很少见,但是足够引起大家的注意了~宝宝已经恢复没事了吧?

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+梦123  已经没事了  发表于 2014-6-11 15:42

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本帖最后由 +梦123 于 2014-6-11 14:32 编辑

发烧第6天,静脉输液,抗生素

1月24日:周五
早上6点突然高烧,39.7,马上温水洗澡降温,喂小儿分那敏退烧(药物成分类似泰诺,但里面加了抗过敏成分的东西),当时已经觉得灌肠已无效,起床,带宝宝去医院静脉输液。


    8点到医院,宝宝体温38°,又查了血常规,仍然正常范围值之内。医生听了宝宝心肺没什么问题(确认不是肺炎),看了宝宝喉咙有点发红,喉咙因为发烧过久起了一个水泡,医生说没有大碍,开了头孢消炎针、退烧针、抗病毒针,至于医生给开什么针,我也不再拒绝,因为这个时候我觉得我已经处理不了了,只好交给医生。一共输了3小瓶,期间宝宝扎针的痛苦不再说,宝宝第一次扎针,好造孽,心疼死,也没逃掉输液!!!



但是输液过程中宝宝一直没有退烧,处于低烧状态,输液完后回家2个小时,宝宝突然发烧至39.7,马上喂布洛芬,返回医院,医生说刚输过液,刚喂过退烧药,也没办法,看我们着急上火,只好又打了屁股针退烧,半小时左右宝宝从高烧退烧,但没完全退,还是在37-37.6度左右. 期间宝宝累了,睡眠,但是睡的不好。


    下午17点宝宝体温又要烧起来了,今天已经输过液,打过针,喂过退烧药,我已经不知道怎么处理了。问医生说也只能物理降温了。输液要等第二天才行。



  晚上宝宝处于发烧状态,物理降温也是降下去后反复发烧。这个时候有点茫然,给宝宝用了肛塞的美林退烧药,已经晚上23点,宝宝还处于发烧状态,觉得其他医院已经解决不了了,便决定带宝宝去儿童医院急诊。
   
    凌晨到了儿童医院,到了医院真是把我吓到了,没想到儿童医院夜里凌晨还那么多人,有的更小的娃娃,一个个脸红发烫,脑门上打着点滴,觉得他夜里急疹比有些医院白天人还多。看到这种情况,心里真心不是滋味,觉得有点恐怖的感觉,有点不忍去看,有点心酸,有点害怕。


    儿童医院就医:挂号、就诊。这个时候宝宝已经不那么发烧了,随机分诊医生,医生问了下病情,虽然宝宝身上疹子已经退去,眼睛也不红了,口唇也不红了,当时医生就怀疑说川崎病,听到医生怀疑这个病,我并没有那么惊讶,由于之前看育儿书、网上了解过,也没问川崎病是什么什么,因为宝宝白天输液一天,手背脚背都被针扎肿了(由于护士的不专业,竟然在宝宝手背、脚背上都输过针,真是气愤),医生说宝宝手指脚趾有点肿,我当时没发现。经医生说,我也觉得手指有点硬,肿。腋窝里医生摸摸说有淋巴结,我摸不出来(,手指、脚趾末端肿、脖子腋窝有淋巴结肿也是川崎病的一种特征,但是基于我的不专业,以及宝宝症状没那么明显,所以我看不出这些隐在症状)



这个时候还是觉得儿童医院见过类似病例多,有经验吧,所以在宝宝有些症状已经消失的情况下能够想到是川崎病。)


    医生给出诊断后,说明天白天过来照个心脏彩超吧,急诊心脏彩超不上班,到了医院医生也不出来,问了宝宝夜里还发烧怎么办:答:只有物理降温,因为白天刚输过液,也给喂了美林布洛芬,只有物理降温了,这个时候我也无办法了,只好听医生的。



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hongmeiaiyukai  我儿子年前包皮坎起水肿了带他去了儿童医院,也看到那人多的征战都恐惧,没有挂到号抱去住院部碰到给医生给他手动恢复了真是万幸碰上个好医生  发表于 2014-6-13 11:16
lilyii  我也是去儿科医院办事,看到巨多的宝宝在一个如流水作业的操作台前轮流扎针,真心觉得心里很难受  发表于 2014-6-11 21:31
+梦123  是的,医生每天接待那么多病人,并且这个对我们来说少见,但是对医院来说不少见  发表于 2014-6-11 15:42
家有桃娃  儿科医院还是很专业,只是自己心痛娃儿,觉得很不得了,而医生见得多了,不怎么把患儿当回事,个人感觉。  发表于 2014-6-11 14:06

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看得好心焦

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+梦123 发表于 2014-6-10 17:32
发烧第二天:
1月20日:周一早上,手摸不发烧,于是我起床上班,宝宝还在睡。老公在家护理宝宝没去上班,上 ...

亲,宝宝发烧的话一般用多少度的温水给洗澡呀?

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+梦123  我没测量温度,手摸觉得合适就好了。不要烫到,不要凉到宝宝即可。这个还是看个人的习惯吧,有些就习惯水温计,温度和宝宝体温适合最好  发表于 2014-6-11 15:45
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科普下:我家宝宝遇到的少见川崎病
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